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Ecrits Psy    

Écrits Psy

“ A propos des directives anticipées ”

 

Dans la suite de l’affaire Vincent Lambert dont le nom rappelle étonnamment celui de Vincent Humbert, le président de la Société Française d’Accompagnement et de Soins Palliatifs (SFAP),  invite chacun à faire ses directives anticipées[1] entraînant l’émoi dans la population, la SFAP[2] croulant sous les appels des personnes demandant la démarche à suivre.

Rappelons l’affaire, V. Lambert est tétraplégique et en état de conscience minimale depuis 5 années, sa famille s’affronte autour de la question de le maintenir ou pas en vie.

Les parents considèrent qu’il n’est ni malade, ni en fin de vie et à ce titre là réclament que soient poursuivies alimentation et hydratation.

L’épouse, quant à elle, réclame que soit respectée la position de son mari d’avant l’accident de refuser tout « acharnement thérapeutique ». Elle demande que soient arrêtés les soins qui le maintiennent en vie (alimentation), les médecins y sont favorables.

Aucune personne de confiance n’a été nommée et pas de directives anticipées écrites.

La justice est convoquée par les parents  pour s’opposer à l’intention de l’équipe médicale d’arrêter l’alimentation.

Le conflit  qui déchire cette famille est celui de décider de mettre un terme ou pas à une vie suspendue.

Sommes-nous dans le contexte de l’obstination déraisonnable (position de l’épouse et des médecins)? La
médecine décidant pour le malade de retenir la vie, malgré ce dernier, en le maintenant artificiellement en vie.

Sommes-nous dans le contexte du soin, qui garantit à la personne, qui n’est plus en mesure de subvenir seule à ses besoins fondamentaux, de le faire à sa place? tout comme on ferait manger une personne âgée qui ne pourrait plus y parvenir sans aide? position tenue par  les parents. La médecine accompagnant la vie jusqu’à ce que la mort survienne.

Des directives anticipées auraient-elles évité ce questionnement ?

Le débat se noue autour de la question de savoir si M. Lambert est, ou n’est pas, maintenu artificiellement
en vie. En somme s’agit-il d’une obstination déraisonnable (avis de l'épouse) ou d’une euthanasie (avis des parents quant à la décision d'arrêter toute alimentation)?

La question soulevée ici de la nature des soins prodigués (maintien artificiel de la vie ou accompagnement) ne
peut pas trouver de réponse satisfaisante, cela dépendra pour partie du statut que l’on confère au corps : meurt-on quand on a fini de vivre ?  hypothèse centrée sur le sujet, ou quand le corps lâche ? hypothèse centrée sur le corps considéré comme une somme d’organes.

La question ici n’est pas la validité de la loi, qui est de l’avis des professionnels éclairés, une bonne
loi, mais le conflit de points de vue au sein de la famille et plus largement de la société.

Les directives du malade pourraient orienter une décision mais pas forcément la valider du point de vue légal si la plainte d’une famille est jugée recevable quant à la question de statuer sur la situation de fin de vie ou pas. C’est là-dessus que porte le hiatus pas sur la validité de la loi, et des directives anticipées n’auraient pas répondu à la question ici soulevée.

Cette polémique appelle 2 interrogations :

-           Pourquoi veut-on avec une telle insistance remettre en cause cette loi qui fait l’unanimité chez les
professionnels ? On ne légifère pas sur le cas particulier sauf à vouloir l’utiliser comme prétexte à une révision de la loi.

Veut-on médicaliser ce dernier bastion, la mort, que la science n’a pas encore recouvert ? Tenter ainsi
d’avoir une maîtrise sur ce qui nous échappe encore… la mort ?

Cette loi sur la fin de vie laisse la possibilité de tenir compte de chaque cas particulier, et en cela il y aura toujours le cas qui interroge l’éthique, c’est-à-dire sans réponse qui puisse faire jurisprudence,  laissant la
place au cas par cas, c’est-à-dire à la seule attitude recevable déontologiquement dans le contexte du soin, de la médecine.

-           Pourquoi pousserles gens à rédiger leurs directives anticipées ?

Serait-ce pour régler le problème de la fin de vie de ces personnes qui ne décident pas de mourir alors qu’il ne
serait plus raisonnable de vivre ?

L’anticipation de sa mort n’est pas possible, on veut le faire croire à grand renfort de directives
mais elle n’est pas possible ! cela rassure les bien-portants mais n’évitera pas les problèmes inhérents à la fin de vie, au désir de vivre envers et contre tout.

D’une certaine manière du point de vue du malade la fin de vie n’existe pas : il se sent complètement vivant
jusqu’à sa mort.

Quelle différence entre nous, mortels, et le mourant ? pas grand-chose, si ce n’est que notre rapport
imaginaire à la mort se réduit à la fin de sa vie laissant la place à l’angoisse face à l’inconcevable.

Angoisse que ne feront pas disparaître des directives anticipées au contraire !

Sur les services nous voyons, chez certains rares patients qui ont rédigé leurs directives, la peur à l’approche de leur mort en rapport avec ce qu’ils ont pu écrire ou dire au médecin (peur dêtre mis à mort par l'autre), amenant les équipes médicales à leur rappeler que les soins continuent et que nous ne pouvons décider à leur place, ce qui en général a un effet apaisant.

Si nous demandons à un public tout venant, s’il souhaite le concernant, être maintenu en vie malgré un état de dépendance extrème il répondra à sa grande majorité non.

Philippe Pozzo Di Borgo dont l’histoire a été portée au cinéma dans le film « Intouchables » déclarait qu’aujourd’hui il ne souhaitait pas mourir alors que si on le lui avait demandé avant son accident il aurait dit sans nul doute qu’il préfèrerait mourir s’il devait se retrouver tétraplégique.

Notre expérience de soignants dans des services de médecine montre bien cette réalité, à savoir combien les
gens, quelque soit leur état de dépendance, peuvent s’accrocher même désespérément à la vie. L’idée que l’on a de ce que l’on souhaiterait si l’on était à la fin de sa vie ou très handicapé n’a rien à voir bien souvent avec ce qui est souhaité par la personne plongée dans cette situation.

On se voudrait tous jeune, beau, droit, mais peut-on supporter celui qui ne l’est plus? N’est-ce pas de cette
forme d’intolérance dont il s’agit dans cet élan à rédiger des directives anticipées ?  Les professionnels de
santé doivent-ils s’en faire l’écho ?

Les Directives sont une orientation à donner au soin, une indication, dont tient compte le médecin, sans
le désengager pas de sa responsabilité médicale, et quand la décision ne relève plus de l’évidence.

Les directives vont du malade vers l’équipe médicale pas le contraire !

Ne nous y trompons pas, l’augmentation du nombre de directives anticipées montrerait davantage l’échec de la diffusion d’une culture du soin respectueuse de la personne que d’une avancée dans le domaine…  

 

Le 03/03/2014



[1] Les Directives anticipées, notion qui apparait dans l’art.7 de la loi sur la fin de vie du 22 avril 2005. Elles indiquent les souhaits de la personne relatifs à sa fin de vie concernant les conditions de la limitation ou l’arrêt des traitements, sous certaines conditions (personne hors d’état d’exprimer sa volonté et antériorité de moins de trois ans avant l’état d’inconscience).

[2] Je note que l’acronyme SFAP ne retient pas le « S » de soin

Publié dans Pistes de réflexion, et invites, société et contexte, travail de soin, psychologie dynamique | Laisser un commentaire

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