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Ecrits Psy    

Écrits Psy

“ Diagnostic en cancérologie et question de la vérité ”

I. Vérité et savoir :

En médecine, et plus précisément autour des questions de diagnostic il est bon de différencier vérité et savoir.

La vérité est un concept philosophique qui n’a pas le sens de réalité mais qui est une connaissance indissociable du sujet, une connaissance construite par le sujet.

Le malade peut demander au médecin " la vérité sur sa maladie ", mais il s’agit plutôt d’un savoir sur ce qui se passe dans son corps. 

Le but de la révélation d’un diagnostic pour le médecin qu’elle est-il ?

Diagnostic déf. Dict. étymologique -" dia " à travers / "gnose " connaissance

  • de répondre au malade sur les questions qu’il se posent sur son état de santé
  • de prévoir les thérapeutiques à proposer
  • d’associer le malade au traitement

Qu’est-ce que demandent les malades ? Quelles sont leurs attentes vis à vis du médecin ?
La mise en forme (avec des mots) de ce qu’ils ressentent plus ou moins confusément et qui les inquiète, que le médecin explique ce qu’ils ressentent et diminue ainsi une activité imaginaire qui se met inévitablement en route, en lien avec leurs expériences personnelles de la maladie.

Le malade ne demande pas au médecin de devenir transparent et de lui dire tout ce qu’il sait (même s’il peut l’énoncer ainsi) : La relation de confiance, nécessaire, ne peut s’établir qu’avec une personne à qui on prête un savoir de plus, pas dans un rapport de transparence.

Vérité ou connaissance d’un côté / Savoir de l’autre:

Il est intéressant de noter que en français on différencie savoir et connaissance – pas en anglais " knowledge "-.
Les anglo-saxons donnent systématiquement diagnostic et pronostic (pour des raisons en grande partie de responsabilité dans un contexte ou la crainte du procès organise la société).

Quelque soit les contenus, la façon dont ils seront délivrés fera la différence, si le médecin ne se pose que du point de vue médical et met de côté l’aspect relationnel cela risque de poser problème, le diagnostic risque d'être reçu comme une sentence.
Par ailleurs un malade peut accepter d’un médecin son impuissance à le guérir mais il ne lui pardonnera pas s’il lui enlève l’espoir.

L’annonce d’un diagnostic de cancer, d’une maladie potentiellement dangereuse, écrase le sujet : c’est la sidération, il y a une rupture de continuité dans son existence, il est en quelque sorte sorti brutalement de sa subjectivité et réduit à une pure réalité médicale.

Les diagnostics sont individuels, ils concernent tel sujet, à tel moment.
Les pronostics quant à eux énoncent des données statistiques qui peuvent revêtir une valeur prédictive pour certains sujets, les éloignant autant d’eux-même et de leur devenir singulier.

Les progrès de la science interfèrent avec les questions de vérité, la médecine et la science sont de plus en plus pointues et s’approchent d’une réalité du corps mais qui n’est pas à confondre avec la vérité du sujet…

Comme le montre le film " la balade de Narayama " ces gens sentent la mort arriver et s’y préparent, ils quittent leur village pour aller mourir dans un lieu choisi. Ils n’ont pas besoin d’un médecin pour leur dire qu’ils ont une maladie grave, le problème du savoir sur ce qui les tue ne se pose pas, ils sentent intuitivement leur fin arriver et s’y préparent c'est tout…

Ex. des pathologies de la douleur (fibromyalgies, douleurs chroniques sont des diagnostics en augmentation) : plus on développe un savoir pointu sur les mécanismes de la douleur, les traitements, plus les tableaux cliniques échappent à la compréhension. Autrement dit plus on s'approche de la réalité organique, biologique de la douleur, plus on s'éloigne de sa compréhension humaine, de la vérité qu'elle recouvre pour le sujet.

II. Du côté de la relation malade / médecins

Je veux savoir Dr je suis foutue ?

Ces questions nous touchent personnellement en tant qu’humain face à un autre humain que l’on croit savoir condamné, le médecin peut décoller de ces questions : Vous ressentez cela ?

Ces questions n’appellent pas de réponse telle que oui ou non, ramener le malade à son ressenti.

Se rappeler que le médecin se positionne du point de vue médical, ce qui ne l’exclue pas de la relation.

 

L’information, le diagnostic recherché, donnés à l’intérieur d’une relation ne seront pas vécus et intégrés de la même manière qu’à partir du papier glacé d’un prospectus ou d’une recherche solitaire sur internet.

La reformulation peut aider également non pas à éviter l’échange mais à aider le malade à préciser ses questionnements :

- Dr je veux tout savoir !

- Que voulez-vous savoir ?

 

- Suis-je condamné ?

- C’est ce que vous ressentez ?

 

- J’ai peur de mourir…

- vous avez peur ?

L’intérêt de la reformulation n’est pas bien sur d’esquiver mais de laisser le malade approcher ce qu’il ressent intérieurement et de ne pas poser le diagnostic comme une sentence qui serait extèrieure à lui et sur laquelle il n'aurait aucune capacité d'agir.

Ce qu’il faut dire au malade d’une certaine manière c’est à lui de vous le dire, c’est à vous de le leur demander.

Question du rythme du malade qui n’est pas celui du médecin.

Le savoir sur un diagnostic donné au malade peut soulager le médecin, qui en le donnant s’en sépare, et ainsi s’en débarrasse pour partie, mais le malade était-il prêt à le recevoir à ce moment là?
A l’annonce d’un diagnostic une forme de surdité se met en place qui protège le malade, après il faudra s’ajuster.

" Vais-je mourir docteur ? " " Combien de temps il me reste à vivre ? "

La réponse du médecin à cette question est impossible au sujet du temps qui lui reste à vivre puisque c’est un temps qui appartient au malade.

" J’ai demandé à mon médecin de ne rien me cacher sur ce que j’avais, il m’a tout dit, il m’a enlevé tout espoir "

Cette phrase est selon moi assez exemplaire en ce qu’elle nous donne une idée de la complexité de la tâche pour le médecin et d’autre part elle nous amène à mieux comprendre ce qu’attendent les malades :
savoir de quoi ils sont affectés, quelle que soit la portée du diagnostic (maladie létale) et pouvoir continuer à penser qu’une issue est possible.
La réponse du médecin est difficile car elle devra répondre à ces deux niveaux.

Certains malades qui disent vouloir savoir mais vont parler de tout autre chose avec le médecin mais pour eux le fait de parler avec le médecin suffit à les apaiser.

La réponse peut se poser en terme simple de disponibilité, prendre un moment assis à côté du malade.

Une information précise concernant un diagnostic donné à un malade qui ne demande rien peut se révéler violent au même titre qu’une absence de réponse opposée à la demande d’un malade qui veut savoir.

  • D’autres ne sont pas prêts à entendre et vont par exemple nommer quelqu’un de la famille pour filtrer des contenus qu’ils ne se sentent pas d’affronter, de façon explicite ou implicite. Ces patients souhaitent que le savoir sur eux-même soit porté par quelqu’un d’autre, ils établissent un rapport de distance par rapport au savoir.
  • Le malade qui place d’emblée le médecin sur un terrain plus philosophique, l’attente n’est pas là autour de la question du diagnostic, du savoir, mais plutôt de la vérité telle que nous l’avons précisée, c’est presque une question métaphysique.

Ces questions sortent le médecin de la sphère purement médicale.

Quelques types de situations auxquelles sont confrontés les médecins :

  • le malade qui veut " tout " savoir et garder l’espoir
  • le malade qui veut parler avec le médecin mais pas encore obtenir un savoir sur son état de santé.
  • le malade qui s’en remet à ses proches, ils savent pour lui et cela lui suffit, il ne demande rien au médecin.
  • le malade qui dit vouloir la vérité mais qui en fait demande qu’on leur dise qu’ils ne sont pas atteints. Ceux sont ces malades qui veulent savoir pour être sûrs qu’ils n’ont rien.

Ex. de MeM : patiente qui demande à ce qu’on lui dise quand ce sera la fin c’est-à-dire lorsqu’il n’y aura plus de perspective de guérison, elle ne veut pas d’acharnement thérapeutique, elle n’a pas peur de la mort…

Lorsque la démarche palliative est clairement exprimée à la patiente, démarche qui semble respecter le souhait exprimé, la patiente après un bref temps de colère va demander une euthanasie et face à la fin de non recevoir, va attendre la mort ne pouvant lâcher la vie : elle mourra 15j plus tard, dans l’attente jusqu’au bout d’une mort qui viendrait de l’autre ...

Ce positionnement nous révèle, le décalage entre le temps de la malade " quand ce sera la fin " -futur- et le moment renvoyé par le médecin –le temps du renoncement thérapeutique -actuel-.

Le discours qu’elle tenait, pensant ne pas être à la fin des thérapeutiques, s’est trouvé pris au mot si j’ose dire et la patiente va se trouver dans une situation ou son désir de maîtrise va prendre complètement le dessus au moment précisément où il s’agirait plutôt de s’abandonner… entraînant équipe et famille dans une situation particulièrement difficile à vivre.

 

L’euthanasie est un acharnement thérapeutique, les patients qui la demandent souhaitent mourir de façon médicalisée, une mort qui leur échapperait mais dont ils garderaient la maîtrise, mort qui leur viendrait de l’extérieur, comme une façon de s’y dérober.

La loi de mars 2002 sur les droits des malades a facilité l’accès au diagnostic, loi favorable aux malades, et aux médecins en leur facilitant la tâche. Il n’est pas facile d’être celui par lequel la mauvaise nouvelle arrive… dans la Grèce Antique on coupait la tête au porteur de mauvaise nouvelle…

Le malade a aussi le droit de ne pas savoir.

Les situations auxquelles sont confrontées les médecins se révèlent complexes nous venons de le voir … la loi autorise le médecin à ne pas dire s’il juge le malade inapte à recevoir… Le piège serait là toutefois de se retrancher sur " il n’est pas prêt à entendre son diagnostic " pour ne rien en dire.

III. Du côté de la relation malades / soignants

La question de la vérité est une préoccupation constante chez les soignants, plus d’ailleurs que pour les malades eux-même.

Pourquoi est-ce si important pour les soignants de savoir ce que sait le malade ?

Le malade va aménager une réalité qui va lui permettre de mieux supporter la situation :

" Je ne sais pas les médecins ne me disent rien "

Ce peut –être ce derrière quoi il se retranche, mon non-savoir vient du médecin pas de mon refus de connaître le diagnostic.

 

Il est relativement rare maintenant de rencontrer des malades maintenus dans l’ignorance de leur diagnostic par leur médecin.

Quelques fois la famille peut le souhaiter mais c’est relativement rare et en général il s’agit de malade qui s’en sont toujours remis aux autres pour tout ce qui était décisions importantes, choix… et la maladie ne change rien à ces fonctionnements …

Il n’est pas souhaitable d’avoir un positionnement qui défendrait l’autonomie du malade à tout crin au mépris de fonctionnements individuels, familiaux…qui fonctionnerait comme un modèle de ce qui serait bien pour le malade….

Où ça devient difficile pour tout le monde c’est quand les malades ne veulent rien savoir de ce qu’ils perçoivent de la gravité de leur état et utilisent le soignant comme un filtre afin de se protéger tout en s’approchant de cette terrible réalité…

 

" Je me demande bien pourquoi cette hospitalisation est si longue, si c’est grave je veux le savoir… "

Phrase exprimée préférentiellement à l’infirmière ou à l’aide soignante qui ne peuvent pas répondre en terme de diagnostic.

 

Lui parler de la possibilité de voir le médecin s’il le souhaite … le mettre face à ses résistances en douceur.

Voulez-vous que le médecin vienne vous voir pour répondre à vos questions ?

 

" Je ne sais pas ce que j’ai, je vais avoir des traitements… "

L’équipe est au courant que l’information lui a été donnée et le malade ne nomme jamais la maladie, les traitements, parle avec les soignants de ses projets…

Le savoir sur la maladie est ainsi tenu à distance par le malade (il ne s’agit pas là de déni) et nous devons respecter cela en parlant avec lui de traitement plutôt que de chimiothérapie, de maladie plutôt que de cancer …

C’est une sorte d’aménagement de la réalité afin qu’elle reste / redevienne vivable, mais qui pourra évoluer avec le malade et à son rythme.

 

" Je vais guérir, j’ai confiance aux médecins qui me soignent "

Sa guérison dépend des médecins et de leur compétence…

Il est parfois difficile pour le soignant d’accepter que le malade puisse vouloir guérir alors qu’il est à la toute fin de sa vie.

Or jusqu’à la mort certains malades peuvent être dans un rapport de lutte pour la vie, dans la vie jusqu’à leur mort et donc pas dans l’acceptation.

Notons d’ailleurs qu’à l’opposé les malades qui se laissent aller à mourir peuvent aussi mettre en difficulté les soignants (syndromes dits de glissement), mais le " moment " de mourir pour eux peut-être distinct, à ce moment là, de leur état organique, ils pourraient vivre encore mais ne le souhaitent plus.

 

Le malade parle comme s’il ne savait rien or le médecin lui a parlé : c’est ce rapport là qu’ils veulent instaurer avec leur maladie " je ne veux rien en savoir, je ne sais rien et ce n’est pas de mon fait ". Pour les soignants il est difficile d’accepter ce positionnement qui ne va pas dans le sens de ce qui est conventionnellement admis de la vérité comme soulageante….

Les positionnements ne sont pas les mêmes :

  • Pour le malade : cela se passe dans son corps et à partir de là le rapport au savoir sur son corps est très différent pour lui que pour quelqu’un d’extérieur comme l’est le soignant :
  • Pour le soignant : cela se passe dans le corps de l’autre et je parle avec le malade de ma place de bien portant qui pense que je voudrais savoir si cela m’arrivait.

Les soignants pensent qu’ils en savent plus que le malade et c’est cette croyance qu’ils savent mieux que les malades ce qui se passe dans le corps de ces derniers qui les met en difficulté en oubliant que le rapport à ce savoir là est très différent d’une personne à l’autre, d’une part, et selon si l’on est directement impliqué ou pas, d’autre part.

Attention aux identifications projectives qui consistent à se mettre à la place du malade sans y être…

 

Il existe une forme d’idéalisation de la vérité projetée sur les malades, or lorsque la personne est malade ou à la fin de sa vie le rapport à ce savoir sur son corps change…( cf les directives anticipées à 3 ans!)

Du point de vue des soignants la question se pose souvent de savoir ce que sait le malade de sa maladie, ce que lui en a dit le médecin.

" On ne sait pas ce que sait le malade "

 

Pourquoi est-ce si important pour les soignants de savoir ce que sait le malade ?

Les soignants se retranchent derrière un savoir qui serait le seul élément valable, concret, qui puisse faire repère dans l’échange avec le malade, mais le malade ne peut parler que de façon subjective de ce qu’il se passe dans son corps: ce qu’ils savent est moins important que ce qu’ils vous en disent, votre boussole doit être ce qu’ils vous en disent.

Vérité, " savoir " ne sont pas toujours souhaités par le malade, très souvent désirés par les soignants qui voient là peut-être un dégagement de quelque chose qui serait trop difficile à porter, de ce qu’ils vivraient comme un non-dit, avec le sentiment associé d’une forme de trahison, mais ce non-dit peut protéger le malade un temps, à ce moment du cheminement ou il veut savoir et a peur des réponses, laissons-lui le temps ! ! ! ….

 

Peut importe la réalité centrez-vous sur le vécu du malade qu’est-ce qu’il en fait….

Le malade perçoit de façon diffuse la gravité de son état, il perçoit de façon plus ou moins consciente ce qui se passe dans son corps, chemin faisant il va faire avec ses perceptions, selon ses propres capacités d’acceptation de ce qui échappe (et nous ne sommes pas là tous là logés à la même enseigne –ex. de ces patients qui consultent à un stade très avancé leur maladie par négation des signaux émis par leur corps, " si je n’en tiens pas compte ça n’existe pas "…-).

Par ailleurs pour des malades dans un bon état clinique, sans douleur, il est difficile de " s’entendre dire " que la maladie a évolué et que l’on ne peut plus les guérir, annonce qui pointe l’étrangeté par rapport à ce qui se vit dans leur corps …

Décalage entre ce qui est ressenti et le diagnostic.

Les malades qui plongent les soignants dans ces questionnement autour de la vérité sont bien souvent à un moment d’ambivalence par rapport au savoir et entraînent avec eux les soignants sur ce terrain de l’incertitude " je ne sais pas ce que j’ai " alors qu’ils parlent de chimiothérapie ou que le médecin a longuement parlé avec lui peu avant et pour le soignant ça devient " je ne sais pas ce qu’il sait " ils doutent avec le malade, se sentent ignorants tout comme le malade…

Différencier le vécu du malade et le sien propre, à qui appartient le doute ? quelle est sa fonction pour le malade ?

On peut l’entendre ainsi : j’ai peur de savoir ce que je sais, ou je fais comme si je ne savais pas pour me protéger de ce que je sais ou de ce que j’ai compris …

Le soignant peut être amené à rester sur ce niveau manifeste et omet d’accompagner le malade. Permettre au malade de vivre le moins mal possible ce temps, qui est un temps entre-deux –ou pas- (sait de façon pré-consciente et n’est pas encore prêt a recevoir un savoir formulé sur sa maladie) qu’il faut respecter .

Continuer à être soignant, à être en relation, c’est être en mesure de travailler avec ses propres affects, différenciés de ceux du malade afin d’être au plus près du malade et de ses besoins…

En guise de conclusion,

Le diagnostic, donné comme vérité, et non comme un savoir à un moment donné, exclue le malade de lui-même et de son devenir singulier ne laissant plus de place aux solutions individuelles.

Il écrase le malade sous le poids d’une vérité extérieure à lui et qui le déterminerait alors qu’il est plus satisfaisant de faire exister dans un coin de sa tête la possibilité de l’exception.

La vérité sera plutôt à rechercher du côté de la relation médecins / soignants - malades.

Mars 2009

Publié dans communication, société et contexte, formation, psychologie dynamique | Réagir | Commentaires fermés